Lippstädterin leidet unter einer erythropoetische Protoporphyrie (völlige Licht-Unverträglichkeit)

Die Lippstädterin Lisa Gudzenties leidet seit frühester Kindheit an einer extremen Form der erythropoetische Protoporphyrie (EPP), das ist ein genetischer Defekt der nicht heilbar ist. Sie kann sich kaum nach draußen bewegen, denn wenn sie das tut fängt ihre Haut an zu schmerzen. „Es fühlt sich an als ob meine Haut von innen verbrennt“ so beschreibt sie ihre Schmerzen.

Nach der RTL TV-Sendung "Christopher Posch - Ich kämpfe für Ihr Recht" am 20.November 2013 hat Lisas Freund Christoph Nachrichtenplugin-autotooltip__default plugin-autotooltip_bigNachrichten

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bekommen doch eine Spendengruppe zu gründen, denn das benötigte Medikament „Melanotan I“ (Afamelanotid (Scenesse)) das Lisa hilft das Licht zu ertragen ist in Deutschland leider noch nicht zugelassen und muß für viel Geld in der Schweiz direkt vor Ort unter die Haut gespritzt werden. Das hilft dann etwa 6-8 Wochen.

Alle die Lisa helfen und spenden möchten können sie gerne anschreiben. Lisa wird jeden Tag ihren aktuellen Gesundheitszustand veröffentlichen damit ihr am Laufenden bleibt.

Lichtkrankheit - was ist das?

Die Licht- und Sonnenkrankheit, genauer gesagt die akute Erythropoetische Protoporphyrie (EPP), ist eine genetisch bedingte, vererbbare Stoffwechselkrankheit. Etwa 800 betroffene Personen gibt es in Deutschland. Vielen Eltern ist zunächst nicht klar woher die Schwellungen kommen und warum ihr Kind unaufhörlich vor Schmerzen schreit. Dazu kommt das viele Ärzte und selbst Uni-Kliniken oft an einer exakten Diagnose scheitern. Eltern rennen oft jahrelang von Arzt zu Arzt bis endlich Abhilfe geschaffen wird.

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